В малом конференц-зале Тульского Государственного Музея оружия по инициативе Тульской региональной общественной организации содействия инвалидам детства с расстройствами аутистического спектра и их семьям «Маленькая страна – Мы есть» прошло социально значимое мероприятие – выездной семинар для родителей детей-инвалидов и инвалидов города Тулы и Тульской области «Защита и реализация прав людей с инвалидностью с рождения в течение жизни. Формы сопровождаемого проживания во Владимирской области. Опыт Владимирской областной общественной организации «Ассоциация Родителей Детей-Инвалидов «Свет» и перспективы развития».
В июне 2015 года инициативная группа, состоящая из нескольких семей – членов «Маленькой страны», с целью обмена опытом уже побывала во Владимире и убедилась в эффективности предлагаемых местными родителями вариантов сопровождаемого проживания для детей с ограниченными возможностями.
И вот новая долгожданная встреча. Теперь уже в Туле.
Буквально «на одном дыхании» провели двухчасовой семинар член Координационного совета по делам детей-инвалидов и других лиц с ограничениями жизнедеятельности при Общественной палате Российской Федерации Юрий Михайлович Кац и председатель совета ВООО АРДИ «Свет», советник губернатора Владимирской области, член экспертного совета Уполномоченного по правам человека Владимирской области Любовь Ивановна Кац.
Свое мнение о перспективах сопровождаемого проживания детей с ограниченными возможностями в Тульском регионе выразили заместитель министра труда и социальной защиты Тульской области Инна Анатольевна Щербакова; председатель Общественной наблюдательной комиссии Тульской области, правозащитник Общественной палаты Тульской области Александр Васильевич Воронцов; директор ГОУ ТО «Центр диагностики и консультирования «Помощь» Елена Леонидовна Верхорубова.
Инна Анатольевна Щербакова отметила, что единственную в своем роде практику владимирцев по обеспечению доброжелательной среды в отношении к детям с ограниченными физическими возможностями, несомненно, необходимо внимательно изучать.
Александр Васильевич Воронцов в своем приветственном слове без ложного пафоса назвал присутствовавших в зале родителей больных детей «совершающими свой маленький подвиг каждый день». Тульский правозащитник даже внес предложение: называть их людьми с неограниченными возможностями, ведь в своей жизни и детям-инвалидам, и их родителям приходится преодолевать столько трудностей и препятствий, справиться с которыми способен далеко не каждый.
Центральной темой семинара стала успешно реализуемая во Владимире программа по организации так называемых «учебных квартир», на базе которых дети с ограниченными возможностями получают настоящую «путевку» в хотя бы относительно самостоятельную жизнь.
А с тех пор, как пятеро владимирских молодых людей с серьезными умственными и психофизическими нарушениями поселились в большом семикомнатном доме, начался новый этап их развития – проживание с сопровождением в обычных городских условиях.
Стареющие родители, обеспокоенные дальнейшей судьбой своих чад, понимают, что они просто обязаны сделать все, что в их силах, с целью «отпустить от себя» повзрослевших больных детей и, по возможности, в доступной каждому из них в силу недуга степени, помочь в максимальной социализации.
Вероника Колесникова, член Тульской региональной общественной организации содействия инвалидам детства с расстройствами аутистического спектра и их семьям «Маленькая страна – Мы есть!» поделилась своими невеселыми размышлениями о том, что станет с больным ребенком после того, как его родители покинут этот земной мир: «Во многих семьях нашей ассоциации выросшие дети давно, в силу своего возраста, таковыми уже не являются, и возможность сопровождаемого проживания для туляков более чем актуальна.
Кроме того, в прошлом году уже возникла ситуация, когда мама больного ребенка скоропостижно скончалась. Сейчас этот мальчик находится на попечении бабушки, но что станет с ним в будущем? Этого не знает никто.
Пока единственная альтернатива семье в Тульском регионе – это интернат. Но я считаю, что наши дети достойны иной жизни.
Радует то, что волна движения по организации проживания детей с ограниченными возможностями с сопровождением в России в последнее время нарастает. Зарубежный опыт подобных коммун существует уже давно.
Три года назад я побывала в Санкт-Петербурге на конференции по данному направлению, впервые услышала о том, что, оказывается, это реализуемо и в нашей стране.
Выход есть! Пусть нам, родителям, придется приложить для этого много усилий, но это наши дети. И мы готовы бороться за их будущее.
На этот семинар приехали владимирские коллеги, доказавшие своим реальным примером, что все получится, нужно только очень сильно в это верить!
Благодаря грамотному сопровождению жизнь наших детей после восемнадцати лет не заканчивается, для них она только начинается во всем ее многообразии».
Майя Пименова, еще одна самоотверженная мама, выражает благодарность Владимирской ассоциации «Свет» за организованное в Туле выступление. Для Майи, впрочем, также как и для многих родителей детей-инвалидов, это просто уникальный опыт: «Моей дочери пока только восемь лет, но период взросления нас пугает уже сейчас. Рано или поздно этот вопрос встанет перед всеми родителями «особых детей» очень остро.
Мы желаем нашим детям в будущем не просто существовать, а вести достойную, в том числе и социально активную жизнь».
Майя уверена в том, что пример владимирцев не позволит и тульским родителям «сложить руки». Подобные семинары, по сути, определяют вектор дальнейшего развития совместных действий. Прецедент существует. Это значит, с Божией Помощью и по молитвам Пресвятой Богородицы (а состоялся семинар именно в день празднования Казанской Божией Матери) подобные проекты начнут работать и на Тульской земле.
Во время совместной работы рассматривались и возможности активного привлечения родителей детей-инвалидов, участников целевых программ, к мероприятиям по различным направлениям, предлагаемым Владимирской областной общественной организации «Ассоциация Родителей Детей-Инвалидов «Свет».
Важной частью семинара была и ставшая в эпоху всеобщей разобщенности людей, к сожалению, достаточно типичной, непростая тема психологических особенностей взаимодействия родителей детей с ограниченными возможностями между собой.
По мнению Елены Леонидовны Верхорубовой, в целом в Туле и области проводится серьезная работа по оказанию разноплановой помощи таким детям. Однако специфика подобной деятельности носит характер «лоскутного одеяла».
Владимирский опыт подтверждает свою эффективность именно системностью теоретических положений и совместных действий. Работа с больными детьми охватывает все уровни (дошкольный, школьный возраст, период профессионального образования и даже пожизненного сопровождения) во всех категориях молодых инвалидов. Таким образом, выстраивается прекрасно функционирующая «цепочка».
В Туле на сегодняшний день получается так, что каждая существующая организация замыкается на специфических проблемах только своих членов. Это вполне объяснимо: родители отстаивают интересы детей и их права. Но тем не менее, когда вопрос о целесообразности оказания того или иного рода помощи общественной организации с сугубо узкой патологией детей, встает на официальном уровне, за счет этой «замкнутости» многое может «потеряться».
Владимирская ассоциация объединяет родителей детей-инвалидов вне зависимости от диагноза. И тяжесть этой инвалидности в этом случае не важна.
Тематика семинара и актуальность вопросов, предложенных к обсуждению, вызвала живой интерес у слушателей, среди которых (благодаря перспективному мышлению и активности организаторов) были не только члены Тульской «Маленькой страны», но и делегаты от других организаций Тулы и Тульской области: Всероссийского общества инвалидов города Тулы и Богородицка, Автономной некоммерческой благотворительной организации «Могу!», представители общественных организаций из г. Орел, сотрудник отдела по благотворительности и социальному служению Тульской епархии.
Участники семинара пришли к единодушному мнению о том, что неслучайно во все времена лучшей стратегией считалось умение держаться вместе. Святой апостол Павел в Послании к Ефесянам в буквальном смысле умоляет людей «поступать достойно звания, в которое призваны, со всяким смиренномудрием и кротостью и долготерпением, снисходя друг ко другу любовью, стараясь сохранять единство духа в союзе мира.
Одно тело и один дух, <…> один Бог и Отец всех, Который над всеми, и через всех, и во всех нас». (4:1-6)
Информационная служба отдела по благотворительности и социальному служению