По инициативе настоятеля храма в честь равноапостольных Мефодия и Кирилла, учителей Словенских, иерея Виталия Карпенко в Доме культуры поселка Михалково города Тулы открылась выставка тульского фотографа Светланы Ковалевской «Свет в моем сердце. Аутизм».
Члены Тульской региональной общественной организации содействия инвалидам детства с расстройствами аутистического спектра и их семьям «Маленькая страна – мы есть!» несколько лет являются прихожанами храма в честь равноапостольных Мефодия и Кирилла в поселке Михалково. Его настоятель иерей Виталий Карпенко духовно окормляет детей и их родителей, участвует вместе с ними в различных мероприятиях, встречает праздники, помогает в будничных заботах.
Проблемы ребят с диагнозом «аутизм» он знает не понаслышке и, естественно, знает о том, как часто в обществе к особым детям относятся с предубеждением, непониманием и даже жестокостью. Цель выставки «Свет в моем сердце. Аутизм» – рассказать как можно большему количеству людей о том, что люди с этим диагнозом – такие же, как мы и так же нуждаются в любви и милосердии.
В день открытия выставки отец Виталий рассказал, как важно понимать особых детей: «Поскольку наш приход тесно сотрудничает с общественной организацией «Маленькая страна – мы есть!», мы решили в нашем поселке организовать эту выставку, рассказать об этих детях местному населению, объяснить, что по сути своей аутизм – это особое свойство жизни этих людей, и где-то нужно им помогать, а где-то – иметь терпение самим. Надо, чтобы общество знало об аутизме и относилось к этим людям с пониманием. Потому что в последнее время участились случаи, когда детей с особенностями развития то из кафе выгонят, то из общественного транспорта, могут сказать грубость, оскорбить. И для того, чтобы люди, незнакомые с аутизмом, были более сердечными, терпимыми, более адекватно относились к особенным детям, мы и организовали эту выставку».
До того как попасть в поселковый Дом культуры, выставка известного тульского фотографа Светланы Ковалевской «Свет в моем сердце. Аутизм» побывала в Тульской Духовной семинарии, где с ней ознакомились семинаристы, духовенство и дети из общественной организации «Маленькая страна – мы есть!» Среди первых, кто увидел эти фотоработы, был митрополит Тульский и Ефремовский Алексий.
В Доме культуры и досуга поселка Михалково свою первую экспозицию, составленную из черно-белых портретов детей «Маленькой страны» и их поделок, автор дополнила цветными работами об их праздниках и буднях. Первыми, кто увидел эту обновленную выставку, стали работники этого учреждения и местные дети, для которых было откровением узнать, что есть такое заболевание как аутизм, и что ребята, изображенные на фото, чем-то отличаются от них.
Член общественной организации «Маленькая страна – мы есть!» Ирина Хайрулина рассказала, для чего нужны такие мероприятия: «Еще лет пять назад статистика говорила о том, что каждый 85-й ребенок страдает этим заболеванием, сейчас данные обновили – уже каждый 45-й. Это нельзя назвать пандемией, но проблема всемирная. Больше всего случаев заболевания аутизмом фиксируют в Америке, Англии, Франции – там об этой проблеме говорят уже лет 30 и, конечно, там больше наработано программ по этой теме, есть подготовленные специалисты, медицинское сопровождение. А в нашей стране всего 15-20 лет назад этот диагноз отделили от диагноза шизофрения. Это была жуткая печать, ограничивающая и передвижение, и возможности реабилитации, да и отношение в обществе к детям с таким диагнозом было крайне отрицательным. До сих пор посторонние люди делают замечания, говорят, что плохо воспитали. Они не могут понять, что это, говоря информативным языком, «не сбой программы, это просто другая операционная система». Такой ребенок кричит не потому, что ему больно, а потому что он хочет обратить на себя внимание. Он не может говорить, поэтому он привлекает к себе внимание любым другим способом: падает на пол, что-то хватает, постоянно бегает и те, кто лоялен, говорят: «ну ладно, еще маленький, это пройдет». Другая сторона лояльности: «больной, что с него взять?» В обществе нет понимания того, что это полноценный ребенок, просто он другой.
Для того, чтобы вытащить ребенка с диагнозом «аутизм» из его закрытого мира, нужно заниматься с ним хотя бы по 8 часов в день. Сделать это сложно даже для очень обеспеченного человека. Ведь трудно найти специалиста, который будет треть суток заниматься с твоим ребенком. Поэтому мы – мамы таких детей собрались и создали общественную организацию «Маленькая страна – мы есть!», которая постоянно ищет возможности дополнительных занятий, досуга. С нашими детьми сложно посещать театр, цирк и прочее. Но когда мы идем вместе, нам проще – мы хотя бы друг друга не стесняемся. Наши дети особые, на многие вещи у них свой взгляд. Например, мой ребенок на вопрос: «Зачем нужны иконы?» ответил: «Они учат любить людей».
Учитывая, что наше общество сейчас очень озлоблено, то мы очень редко находим понимание у посторонних. Иногда люди, сами того не ведая, отталкивают наших детей. Мы хотим как можно большему количеству людей объяснить все эти тонкости, конечно, рассказать всем сложно, но мы будем очень стараться».
Мамы из общественной организации «Маленькая страна – мы есть!» рассказали гостям выставки о том, чем их дети отличаются от остальных, и показали несколько коротких фильмов о жизни их общественной организации. Небольшие истории о том, как ребята из «Маленькой страны» встречают День знаний, гуляют на Дне города и вместе отдыхают на природе, маленькие гости смотрели с большим интересом. А мастер-класс по бисероплетению и умению рисовать на ткани, понравился и мальчикам и девочкам.
После мероприятия дети поделились своими впечатлениями. Денис Майоров рассказал: «Я не знал до этого, что есть такие дети, и думаю, что нужно им помогать. Я сам попадал в аварию и долго болел, и теперь понимаю, как этим людям тяжело. Надеюсь что «Маленькая страна» им поможет». Его друг Руслан Хамеджонов также никогда не слышал об особенных детях: «Я узнал о том, что есть такая болезнь как аутизм, и ребятам с такой болезнью не очень весело. Я желаю, чтобы они поскорее выздоровели. А выставка мне понравилась и занятия тоже».
Максим Леонов в отличие от своих друзей слышал об аутизме: «Я знал, что такие дети есть, но мне о них мало говорили. Я думаю, мы все равно очень похожи, ведь они такие же дети, как и мы. Я обязательно расскажу об этом своим друзьям».
Ведущая мероприятия Майя Пименова считает: «Подобные мероприятия нужны, прежде всего, для распространения информации. Я начала с вопроса «Слышали ли вы о таком заболевании как аутизм?» И почти никто из детей не ответил утвердительно. Может быть, после этого занятия кто-то из них залезет в Интернет, чтобы что-то еще узнать об этом».
Сотрудник Дома культуры Нина Николаева согласна с Майей: «Конечно, я знаю, что есть такое заболевание. Замечательно, что об этом сегодня говорят. Надо говорить, тем более детям в наше жестокое время. Чем больше будут говорить, тем лучше они будут относиться к окружающим, будут более терпимыми и милосердными».
Еще неделю выставка «Свет в моем сердце. Аутизм» будет находиться в Доме культуры поселка Михалково, и каждый желающий совершенно бесплатно может посетить ее.
Елена Валеева
Фото автора